O Adolescente Filipe Gabriel é da Cidade de Camacan-BA. Ele tem 14 anos e uma doença rara chamada MAROUTEAUX-LAMY( MUCOPOLISSACARÍDEOS TIPO VI).
Trata-se de uma doença degenerativa, com vários sintomas como por exemplo:
• Baixa estatura
• Características faciais grosseiras - nariz largo, achatamento da ponte nasal, macroglossia e aumento do volume dos lábios, macrocefalia, pescoço curto e protusão ocular
• Córnea opacificada (camada externa do olho)
• Infecções freqüentes nos ouvidos, nos seios da face ou pneumonia
• Respiração ruidosa ou tendência a ficar facilmente com falta de ar
• Sopro cardíaco, que pode ser detectado pelo médico durante ausculta com estetoscópio
• Abdome saliente, causado pelo aumento do fígado e/ou baço
• Hérnias de umbigo ou virilha
• Rigidez nas articulações dos ombros, cotovelos, mãos, quadris e joelhos
• Mudanças nas formas de vários ossos, entre outros.
Ao contrário do que acontece com algumas doenças intimamente relacionadas, a MPS VI não afeta a inteligência. Apesar da aparência diferente e das limitações físicas resultantes da doença, as pessoas com MPS VI em geral têm inteligência normal.
A irmã dele Letícia morreu com a mesma doença aos 15 anos, sendo assim, cada crise que tem, o garoto acredita que irá morrer e implora aos pais para viver.
Ele usa um aparelho que o ajuda a respirar. A bateria para o aparelho custa R$2.924,91, conforme foto em anexo, porém, ele necessita trocar o aparelho que custa R$11.000,00 (Onze Mil Reais a vista), pois o dele já passou da validade e começou a dar defeito.
O Advogado informou que necessita entrar com uma ação judicial para que a Rede Pública possa disponibilizar o aparelho, porém salientou que essa ação pode prejudicar o fato de ele ter conseguido na justiça o medicamento; correria o risco de suspenderem a medicação, até que tudo fosse resolvido, o que causa receio na família, já que o garoto não tem como ficar sem o remédio. Sendo assim, a família iniciou uma campanha na Internet com o apoio de diversos amigos, onde já conseguimos 5 mil reais e necessitamos com urgência dos outros 6 mil, pois estamos correndo contra o tempo, já que a falta do aparelho deixa o garoto fragilizado, sofrendo com noites mal dormidas, prejudicando o seu dia e causando sofrimento a toda a família.
Obrigada pelo seu apoio!
Doações:
BRADESCO (PATRÍCIO GOMES DA ROCHA)
AG. 3015-5 - CP. 0025594-7
CAIXA ECONÔMICA (FILIPE GABRIEL GOMES DA ROCHA)
AG. 3529 - OP. 013 - CP. 9540-7
"Aquele que tem caridade no coração tem sempre qualquer coisa para dar".
Edna Cerqueira Santos Camilo
Responsável pelo Texto
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